Dia Internacional de Conscientização sobre o Albinismo

Essa data tem como objetivo chamar a atenção para que sejam eliminadas todas as formas de violência e preconceito enfrentadas por pessoas com albinismo em todo o mundo, apoiar sua causa – desde suas realizações e práticas positivas até a promoção e a proteção de seus direitos. Pessoas com albinismo enfrentaram e continuam enfrentando obstáculos e desafios que comprometem seriamente o gozo dos direitos humanos – estigma e discriminação, barreiras na saúde, na educação e invisibilidade nas arenas sociais e políticas.

O albinismo é uma desordem genética na qual ocorre um defeito na produção da melanina, pigmento que dá cor a pele, cabelos e olhos. A alteração genética também leva a modificações da estrutura e do funcionamento ocular, desencadeando problemas visuais.

Os sintomas variam de acordo com o tipo de mutação apresentada pelo paciente. A mutação determina a quantidade de melanina produzida, que pode ser totalmente ausente ou estar parcialmente presente. Assim, a tonalidade da pele pode variar do branco a tons um pouco mais amarronzados; os cabelos podem ser totalmente brancos, amarelados, avermelhados ou acastanhados e os olhos avermelhados (ausência completa de pigmento, deixando transparecer os vasos da retina), azuis ou acastanhados.

É importante destacar que os sinais do albinismo vão além da cor da pele e dos cabelos. Em geral, todos os portadores do transtorno apresentam comprometimento da visão provocado pela falta de melanina, fundamental para o desenvolvimento dos olhos, e a anatomia dos nervos óticos, que levam a imagem para ser decodificada no cérebro. Estrabismo, miopia, hipermetropia, fotofobia, astigmatismo e nistagmo (movimento descontrolado dos olhos em várias direções, que dificulta focalizar a imagem) são outras condições que prejudicam a visão no albinismo.

Devido à deficiência de melanina, que além de ser responsável pela coloração da pele, a protege contra a ação da radiação ultravioleta, pessoas com albinismo são altamente suscetíveis aos danos causados pelo sol, apresentando, frequentemente, envelhecimento precoce, danos provocados pela ação química do sol e câncer de pele, ainda muito jovens. Não é incomum encontrar albinos na faixa dos 20 a 30 anos com câncer de pele avançado, especialmente aqueles que moram em regiões quentes e que se expõem de forma prolongada e intensa à radiação solar.

O albinismo não é contagioso, não compromete o desenvolvimento físico e mental nem a inteligência de seus portadores. Infelizmente, muitos são cercados de mitos e preconceitos que têm impacto negativo sobre sua autoestima e sociabilidade.

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