Jovem com síndrome de Rett enfrenta dificuldades com plano de saúde e Justiça

A história de Isabelle Oliveira Rosa, carinhosamente chamada de Belinha, uma jovem de 18 anos residente em Mesquita, tem chamado a atenção devido às sérias dificuldades enfrentadas por sua família para garantir o acesso aos cuidados de saúde essenciais. Belinha é portadora da síndrome de Rett, uma condição genética rara que resulta na deterioração progressiva das funções neurológicas e motoras.

A mãe de Belinha, Sra. Cida, entrou em contato com a organização de direitos humanos ComCausa para denunciar a situação delicada enfrentada por sua filha. Segundo os relatos da mãe, a UNIMED, seu plano de saúde, suspendeu parte dos cuidados necessários para a sobrevivência da jovem, incluindo o fornecimento de equipamentos vitais para seu bem-estar. Isso colocou a vida de Belinha em risco, já que ela depende desses dispositivos para enfrentar as frequentes crises convulsivas e paradas cardiorrespiratórias que a acometem.

Sra. Cida, que assumiu a maior parte dos cuidados da filha e até mesmo se capacitou como enfermeira para acompanhá-la de perto, descreve o desespero de ver a saúde de Belinha deteriorando-se devido à falta dos equipamentos que deveriam ser fornecidos pela UNIMED. A situação se tornou ainda mais angustiante quando um advogado voluntário envolvido no caso solicitou uma liminar à juíza da comarca de Mesquita. No entanto, após meses, não houve nenhum posicionamento por parte da Justiça.

Em um esforço para buscar ajuda, a ComCausa enviou um ofício datado de 12 de junho de 2023 para a Comissão de Direitos Humanos da ALERJ (Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro), presidida pela deputada Renata Sousa, e para a Comissão de Pessoa com Deficiência da ALERJ, presidida pelo deputado Fred Pacheco. No entanto não houve resposta ou ação por parte dos deputados.

Agravamento do quadro de Belinha

Além da síndrome de Rett, Belinha desenvolveu uma doença genética caracterizada por um prolongamento anormal do intervalo QT no eletrocardiograma, além de um grave distúrbio alimentar, hipertensão e diabetes tipo 2. Dada a complexidade de seu quadro de saúde, Belinha depende principalmente do uso de um respirador trilogy para amenizar seu sofrimento.

Nesta manhã de 6 de setembro, Sra. Cida entrou em contato com a ComCausa novamente, informando que o estado de saúde de Belinha piorou significativamente nos últimos dias, resultando em várias paradas cardiorrespiratórias durante a madrugada. Ela reafirmou que a juíza do Fórum de Mesquita responsável pela liminar que garantiria o fornecimento dos equipamentos pela UNIMED não se pronunciou, deixando a família em um estado de angústia e desespero.

Além da síndrome de Rett, Belinha desenvolveu síndrome de QT, além de um grave distúrbio alimentar, hipertensão e diabetes tipo 2. Dada a complexidade de seu quadro de saúde, Belinha depende principalmente do uso de um respirador tripogy para amenizar seu sofrimento. pic.twitter.com/LWMJEAAG0n

— Adriano Dias (@adrianodias_rio) September 6, 2023

Diante dessa situação crítica, Adriano Dias, representante da ComCausa que está acompanhando o caso, orientou Sra. Cida a procurar despachar com a juíza e informou que buscará outros órgãos para oferecer acolhimento e orientação à família de Belinha.

Segundo Adriano Dias: “A lentidão e falta de sensibilidade por parte da UNIMED, aliadas à demora no sistema judicial, têm o potencial de se tornarem fatores determinantes para o destino de Belinha. É absolutamente crucial que as autoridades encarregadas de proteger os direitos das pessoas em situações similares tomem medidas imediatas, e é essencial que a sociedade exija ações imediatas das instituições responsáveis. A perda da vida desta jovem seria uma tragédia, representando uma dolorosa combinação de ganância e insensibilidade.”

A ComCausa informou que continua acompanhando de perto esse caso e se compromete a lutar incansavelmente para garantir os direitos e o bem-estar de Belinha e sua família. A vida da jovem e de tantos outros que enfrentam situações semelhantes depende da solidariedade e do comprometimento de todos nós.

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